Help ons mee PLN te overwinnen
Onze missie is het vinden van een betaalbare behandeling voor de genetische hartspierziekte PLN. Als stichting financieren we wetenschappelijk onderzoek en brengen we wetenschappers bij elkaar. Daarnaast hebben we als doel het samenbrengen van lotgenoten en het bewustzijn rondom PLN vergroten.
Zó helpen we jou:
Dragers
We bieden dragers de benodigde informatie over PLN om hen zo goed mogelijk te informeren over wat de ziekte betekent.
Lotgenoten
We faciliteren het contact tussen lotgenoten door middel van een online Facebook community en fysieke bijeenkomsten.
Naasten
Jij bent nauw betrokken bij een drager van het PLN-gen of bent mogelijk ook zelf drager. We helpen naasten met de juiste informatie.
Over PLN
Wat is PLN eigenlijk?
Om ons hart te laten kloppen, zijn calciumionen in de hartspiercellen van belang. Het eiwit phospholamban (PLN) speelt een belangrijke rol in de calciumhuishouding van de hartspiercellen. In 2010 is in Nederland een mutatie (verandering in het DNA) in het PLN-gen in verband gebracht met het ontstaan van een hartspierziekte. De Nederlandse mutatie betreft het ontbreken van het aminozuur arginine (Arg) op positie 14 en heet daarom in wetenschappelijke termen: PLN p.Arg14del (1).
Kom in actie voor PLN
Een wereld zonder PLN creëren we samen. Doordat we wetenschappelijk onderzoek financieren, onderzoekers met elkaar verbinden en zo een betaalbare behandeling naar de dragers brengen. Maar, wetenschappelijk onderzoek kost tijd, geld en energie. Om blijvend onderzoek te financieren, helpen dragers en naasten ons met het ophalen van donaties.
Beste vrienden Alice & Nikki rennen voor PLN!
Elke maand starten betrokken dragers en naasten acties op onze eigen actiewebsite. Al het geld dat ingezameld wordt via deze website, wordt 100% besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Dankzij dit onderzoek kunnen we PLN samen de wereld uit helpen en komen we dichter bij een behandeling. We zijn onze achterban enorm
Wie is jouw lichtpuntje?
Elke maand starten betrokken dragers en naasten acties op onze eigen actiewebsite. Al het geld dat ingezameld wordt via deze website, wordt 100% besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Dankzij dit onderzoek kunnen we PLN samen de wereld uit helpen en komen we dichter bij een behandeling. We zijn onze achterban enorm
Margriet neemt afscheid van haar werk!
Elke maand starten betrokken dragers en naasten acties op onze eigen actiewebsite. Al het geld dat ingezameld wordt via deze website, wordt 100% besteed aan wetenschappelijk onderzoek. Dankzij dit onderzoek kunnen we PLN samen de wereld uit helpen en komen we dichter bij een behandeling. We zijn onze achterban enorm
Blijf op de hoogte
We versturen gemiddeld 1 keer per maand een e-mail naar mensen die op de hoogte willen blijven van ontwikkelingen rondom de stichting en PLN. Zo hebben we het over acties, informatiemiddagen en updates rondom het onderzoek naar PLN.
Blog
Laatste nieuws
Ontdek meer over lopende acties, betrokken vrijwilligers en de wetenschap.
Roxanne zet zich in voor de PLN Jongerendag: ‘Het is heel belangrijk dat wij er met elkaar over praten’
Op zaterdag 20 april 2024 organiseren we de eerste officiële PLN: Je zal het maar hebben Jongerendag. Deze dag is voor jongeren vanaf 16 jaar
Hoe kijk jij naar de mogelijkheden van gentherapie? 5 x veelgestelde vragen uitgelegd
Tijdens de informatiemiddag in Zwolle, op 9 december 2023, gaf onze Scientific Officer Annet een presentatie over gentherapie. We vroegen jullie ook naar jullie ideeën
Hoe ontstaan klachten bij PLN? We vroegen het aan onze achterban!
In mei 2023 vertrokken wetenschappers wereldwijd naar Athene voor het CURE-PLaN consortium. Jaarlijks kwam deze groep bij elkaar om nieuwe wetenschappelijke inzichten en resultaten uit
speciale actie
Nienke Leone
“Mijn naam is Nienke Leone en ik heb het liedje Huilen in de Bioscoop geschreven voor mijn jeugdvriendinnetje dat haar vader verloor aan de hartziekte PLN. Op 5 april komt het lied online en samen met Stichting PLN voer ik actie om te zorgen dat meer mensen weten van het bestaan van de ziekte, in de hoop dat er uiteindelijk meer onderzoek naar zal komen.
PLN is een hartziekte waar we nog heel erg weinig van weten. De ziekte is ontstaan in Nederland, is erfelijk en er zijn in Nederland zo’n 10 tot 15 duizend mensen die het gen ervoor dragen. De pijnlijke waarheid is dat slechts 50% van de dragers hier oud mee wordt. Mijn vriendinnetje is één van die dragers en daarom doneer ik alle royalties van de single aan Stichting PLN. Op deze website houd ik jullie up to date over de actie en het opgehaalde bedrag. Je kan de actie steunen door te doneren of het liedje te streamen of te delen. 100% van de donaties gaat naar onderzoek. Laten we samen PLN op de kaart zetten!”
events
Op de agenda
Ontmoet ons tijdens onze on- en offline events voor dragers, naasten en andere geïnteresseerden.
PLN: Je zal het maar hebben! | Zaterdag 20 april 2024
Op zaterdag 20 april organiseren we een speciale Jongerendag genaamd PLN: Je zal het maar hebben! Deze dag staat in het teken van samenkomen, lotgenoten ontmoeten en spreken over wat het hebben van PLN voor jou betekent. Binnen een informele setting heb je de mogelijkheid om vragen te stellen, doen
Informatiemiddag | Zaterdag 25 mei 2024 | Emmeloord
Op zaterdag 25 mei 2024 organiseren we namens de stichting weer een informatiemiddag. Met de informatiemiddagen vertellen we je meer over PLN, huidige behandelmethodes en bijvoorbeeld erfelijkheid. De inhoud van het programma wordt zorgvuldig samengesteld door onze coördinatoren. Elke informatiemiddag is anders, met verschillende sprekers uit het werkveld die jullie
Informatiemiddag | Zaterdag 12 oktober 2024 | Rotterdam
Op zaterdag 12 oktober 2024 organiseren we namens de stichting weer een informatiemiddag. Met de informatiemiddagen vertellen we je meer over PLN, huidige behandelmethodes en bijvoorbeeld erfelijkheid. De inhoud van het programma wordt zorgvuldig samengesteld door onze coördinatoren. Elke informatiemiddag is anders, met verschillende sprekers uit het werkveld die jullie