Help ons mee PLN te overwinnen

Onze missie is het vinden van een betaalbare behandeling voor de genetische hartspierziekte PLN. Als stichting financieren we wetenschappelijk onderzoek en brengen we wetenschappers bij elkaar. Daarnaast hebben we als doel het samenbrengen van lotgenoten en het bewustzijn rondom PLN vergroten.

Zó helpen we jou:

Dragers

We bieden dragers de benodigde informatie over PLN om hen zo goed mogelijk te informeren over wat de ziekte betekent.

Lotgenoten

We faciliteren het contact tussen lotgenoten door middel van een online Facebook community en fysieke bijeenkomsten.

Naasten

Jij bent nauw betrokken bij een drager van het PLN-gen of bent mogelijk ook zelf drager. We helpen naasten met de juiste informatie.

Over PLN

Wat is PLN eigenlijk?

Om ons hart te laten kloppen, zijn calciumionen in de hartspiercellen van belang. Het eiwit phospholamban (PLN) speelt een belangrijke rol in de calciumhuishouding van de hartspiercellen. In 2010 is in Nederland een mutatie (verandering in het DNA) in het PLN-gen in verband gebracht met het ontstaan van een hartspierziekte. De Nederlandse mutatie betreft het ontbreken van het aminozuur arginine (Arg) op positie 14 en heet daarom in wetenschappelijke termen: PLN p.Arg14del (1).

Kom in actie voor PLN

Een wereld zonder PLN creëren we samen. Doordat we wetenschappelijk onderzoek financieren, onderzoekers met elkaar verbinden en zo een betaalbare behandeling naar de dragers brengen. Maar, wetenschappelijk onderzoek kost tijd, geld en energie. Om blijvend onderzoek te financieren, helpen dragers en naasten ons met het ophalen van donaties. 

Blijf op de hoogte

We versturen gemiddeld 1 keer per maand een e-mail naar mensen die op de hoogte willen blijven van ontwikkelingen rondom de stichting en PLN. Zo hebben we het over acties, informatiemiddagen en updates rondom het onderzoek naar PLN.

Blog

Laatste nieuws

Ontdek meer over lopende acties, betrokken vrijwilligers en de wetenschap.

speciale actie

Nienke Leone

“Mijn naam is Nienke Leone en ik heb het liedje Huilen in de Bioscoop geschreven voor mijn jeugdvriendinnetje dat haar vader verloor aan de hartziekte PLN. Op 5 april komt het lied online en samen met Stichting PLN voer ik actie om te zorgen dat meer mensen weten van het bestaan van de ziekte, in de hoop dat er uiteindelijk meer onderzoek naar zal komen. 

PLN is een hartziekte waar we nog heel erg weinig van weten. De ziekte is ontstaan in Nederland, is erfelijk en er zijn in Nederland zo’n 10 tot 15 duizend mensen die het gen ervoor dragen. De pijnlijke waarheid is dat slechts 50% van de dragers hier oud mee wordt. Mijn vriendinnetje is één van die dragers en daarom doneer ik alle royalties van de single aan Stichting PLN. Op deze website houd ik jullie up to date over de actie en het opgehaalde bedrag. Je kan de actie steunen door te doneren of het liedje te streamen of te delen. 100% van de donaties gaat naar onderzoek. Laten we samen PLN op de kaart zetten!”

events

Op de agenda

Ontmoet ons tijdens onze on- en offline events voor dragers, naasten en andere geïnteresseerden.